10 stvari koje bi svako dijete sa autizmom željelo da vi znate (Elen Notbom, 2005)

  1. Ja sam prije svega dijete. Imam autizam. Nisam prvenstveno „autistično“. Moj autizam je samo jedan dio mog cjelokupnog bića. Ne definiše me kao osobu. Da li ste vi osoba sa mislima, osjećanjima i brojnim vještinama, ili ste samo gojazni, kratkovidi (nosite naočare) ili smotani (nekoordinisani, loši u sportu)? To su možda prve stvari koje ću primijetiti kada vas upoznam, ali one nisu sve što vi jeste. Kao odrasla osoba, vi imate određen stepen kontrole nad time kako se predstavljate. Ukoliko želite da istaknete jednu određenu osobinu, znate kako to da uradite. Kao dijete, ja se još uvijek razvijam. Ni vi ni ja još uvijek ne znamo za šta sam sve sposobno. Ako me definišete na osnovu jedne osobine, time rizikujete da pred mene postavite očekivanja koja su preniska. Ako osjetim da ne vjerujete da „ja to mogu“, moj prirodni odgovor će biti: „Zašto da pokušavam?“

  2. Moja čulna percepcija je poremećena. Čulni nadražaji su možda dio autizma koji je najteže razumjeti, ali vjerovatno predstavljaju njegov najvažniji element. To znači da obični prizori, zvuci, mirisi, ukusi i dodiri iz svakodnevnog života koje vi možda ni ne primjećujete meni mogu biti veoma bolni. Samo okruženje u kojem moram da živim često mi djeluje neprijateljski nastrojeno. Možda vama izgledam povučeno ili mrzovoljno, ali zaista, samo pokušavam da se zaštitim. Evo zašto „jednostavan“ odlazak u prodavnicu može za mene da bude pakao. Sluh mi je možda preosjetljiv. Desetine ljudi pričaju u isto vrijeme. Sa zvučnika se čuju reklame sa najnovijim popustima. Muzika cvili posvuda. Kase pište i kašljucaju, mlin za kafu melje. Noževi za meso skiče, bebe vrište, kolica škripe, fluorescentna svjetla zuje. Moj mozak ne može da obradi sve te ulazne informacije i dolazi do preopterećenja! Možda mi je njuh preosjetljiv. Izložena riba nije baš najsvježija, tip koji stoji pored nas se danas nije istuširao, na delikatesu dijele uzorke kobasica, beba u redu ispred nas je ukakala pelene, razbijenu teglu krastavaca u trećoj gondoli čiste amonijakom... ne mogu sve to da razvrstam. Strahovito mi je muka. Zbog toga što sam vizuelno usmjeren (više o tome u daljem tekstu), vid može da bude prvo čulo koje se preoptereti. Fluorescentno svijetlo ne samo što je prejako, već i zuji i bruji. Prostorija kao da pulsira i od toga me bole oči. Pulsirajuće svijetlo odbija se od svega oko mene i krivi sve što vidim – prostor kao da se neprestano kreće. Prozori blješte, ima previše stvari i ne mogu da se usredsredim (za šta možda kompenzujem suženjem vidnog polja), na tavanici se okreću ventilatori, tijela se neprestano guraju. Sve to utiče na moja vestibularna i proprioceptivna čula i sad više ne mogu ni da odredim gdje mi se sopstveno tijelo nalazi u prostoru.

  1. Molim vas da razlikujete neću (biram da nešto ne uradim) i ne mogu (nisam u stanju). Receptivni i izražajni jezik i rječnik za mene mogu da predstavljaju ogroman izazov. Nije da ne slušam šta mi govorite. Jednostavno vas ne razumijem. Kada me pozovete sa druge strane prostorije ja čujem: „*&^%$#@, Bili. #$%^&^%$&*...... ”Umjesto toga, obratite mi se neposredno, jednostavnim riječima: „Molim te da staviš knjigu na sto, Bili. Vrijeme je za ručak.“ Time mi govorite šta želite da uradim i šta će se sledeće dogoditi. Sada mi je mnogo lakše da poslušam.

  2. Razmišljam vrlo konkretno. To znači da jezik tumačim krajnje bukvalno. Veoma me zbunjuje kada mi kažete „Koči, majstore!“ kada zapravo želite da mi kažete „Molim te da prestaneš da trčiš“. Nemojte mi reći da ću nešto da uradim „kao od šale“ kad se uopšte ne šalimo, već želite da mi kažete da će „ovo biti nešto što ćeš lako uraditi“. Kada mi kažete kako je „Džejmi zapalio kući“, ja vidim dječaka koji se igra sa šibicama. Molim vas da mi jednostavno kažete „Džejmi je otišao kući“. Idiomi, igre riječima, nijanse, nagovještaji, dvostruka značenja, metafore, aluzije i sarkazam ne mogu da razumijem.

  3. Molim vas da budete strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Teško mi je da vam kažem šta mi je potrebno kada ne znam riječi kojima se opisuje ono što osjećam. Možda sam gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen, ali u ovom trenutku te riječi nisam u stanju da izrazim. Pazite na govor tijela, povlačenje, uznemirenost i druge znake da nešto nije u redu. Ponekad postoji i suprotna strana medalje: možda zvučim kao „mali profesor“ ili filmska zvijezda, recitujem riječi ili čitave razgovore koji daleko premašuju moje godine razvoja. To su poruke koje sam zapamtio iz okruženja kako bih nadomjestio probleme sa jezikom, zato što znam da se od mene očekuje da nešto kažem kada mi se neko obrati. Možda su to isječci iz knjiga, sa televizije, iz govora drugih ljudi. To se zove eholalija. Nije obavezno da razumijem kontekst ili izraze koje koristim. Znam samo da nakon toga ne moram da smišljam odgovor.

  4. Zbog toga što mi je jezik toliko težak, veoma sam vizuelno orijentisan. Molim vas da mi pokažete kako nešto da uradim, umjesto što mi samo govorite. I molim vas da budete spremni da mi pokažete više puta. Veliki broj istovjetnih ponavljanja mi pomaže da naučim. Grafički raspored mi mnogo pomaže da prođem kroz cio dan. Kao i vaš raspored časova, pomaže mi da prevaziđem stres koji nastaje ...